破解疲勞之謎:多發性硬化癥患者的自我管理指南
01 了解多發性硬化癥:身體里的“隱形對手”
常有人抱怨,“怎么每天總感覺精力被偷走了一半?”其實,這并不是簡單的累,而是多發性硬化癥(MS)患者在生活中經常面對的難題。
多發性硬化癥是一種中樞神經系統的慢性疾病,免疫系統誤傷神經外的保護層(髓鞘),導致信息傳遞不到位。這種“自己對自己開戰”的狀況,會讓腦和脊髓出現不同程度的損傷。患者常見的困擾包括活動受限、認知減退、動作緩慢等等。根據2019年發表在《The Lancet Neurology》的一項研究,MS影響約每10萬人中36人(Walton et al., 2020)。
02 疲勞的陰影:多發性硬化癥患者的常見感受
MS患者面對的疲勞,往往不是普通的“累”,而是持續且莫名的能量流失。有位32歲的女性患者就曾提到,明明沒做多少事,卻常感到連午飯后的小憩也無法恢復精力。
常見表現分為幾種類型:
疲勞類型 | 具體表現 |
---|---|
身體疲勞 | 四肢酸軟、動作遲鈍,偶爾做家務就氣喘吁吁 |
思維疲勞 | 難以集中注意力,偶爾出現忘事,認知操作變慢 |
情緒疲勞 | 易煩躁、焦慮,有時情緒低落 |
這類疲勞容易被誤認為是“沒休息好”。實際上,《Multiple Sclerosis Journal》2021年報告顯示,大約80%的MS患者有明顯的慢性疲勞癥狀(Smith et al., 2021)。這說明,疲勞是MS的常見且容易被忽視的信號。
03 為什么會這么累?多發性硬化癥中的疲勞機制
疲勞的原因,遠不止“睡得少”。MS患者疲勞背后的機制,大致包括三方面:
- 神經傳導效率下降: 損傷后的神經,好比老舊電線,傳遞信號變慢、效率低。身體就算“小題大做”,也比正常人用更多力氣去完成同樣的動作。
- 炎癥反應反復激活: 免疫系統頻繁“打仗”會牽扯大量身體資源,從而持續性消耗體力。
- 睡眠結構被破壞: 部分患者因為神經受損,容易“淺睡一夜”,連綿的疲勞也就跟著來了。
此外,心理壓力和焦慮狀態也會放大疲勞感。不過,導致MS的具體病因目前尚未完全明確,但已知遺傳、性別、環境等因素均有關,女性的發病率是男性的2-3倍(Marrie, 2017)。
04 如何緩解疲憊?休息技巧與恢復策略
對于MS患者來說,單純增加睡眠時間并不能完全解決問題。學會有效休息和恢復,才更實際。
休息技巧 | 操作建議 |
---|---|
分段式休息 | 白天安排2-3次短暫小憩,每次15-20分鐘 |
交替活動與安靜 | 做一段耗費體力的事后,專門留出輕松時段(比如可以聽音樂、放空) |
緩慢起身 | 起床或起身時,先在床邊坐一會兒,避免突然虛脫 |
睡前儀式感 | 固定睡前流程(熱水泡腳、深呼吸),幫助身體準備入睡 |
05 適度運動:與疲勞“周旋”的能量策略
很多人以為,疲勞時最好就躺著不動。其實,對于MS患者,恰到好處的運動有助于能量管理。比如,家住五樓的45歲男性王先生,曾堅持每周兩次輕度走路與拉伸運動,逐漸發現白天精神有所提升。
運動類型 | 適用建議 |
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舒緩體操 | 如普拉提、太極,周內安排2-3次,每次不超過30分鐘 |
步行/慢走 | 每天20-30分鐘,可分兩次完成 |
簡單拉伸 | 早晚各5-10分鐘,避免劇烈動作 |
水中活動 | 如條件允許,水中行走或泳池緩慢游泳對關節更友好 |
06 智慧飲食:讓營養成為體力的后盾
飲食是能量補給的關鍵,小小的調整就能帶來大不同。為增強整體體力和免疫力,可以參考如下建議:
07 讓心態成為康復的助力
身體的病痛容易讓人泄氣,心理狀態對疲勞同樣有影響。研究顯示,積極的生活態度和適當的壓力調適,可以顯著改善MS患者的生活質量(Ko?tuniuk et al., 2022)。
- 學會適度提要求: 覺得累了不要逞強,向家人或同事表達情緒和需求。
- 每天留一段獨處時間: 看書、冥想或只是靜靜發呆,都能減少壓力。
- 嘗試簡單情緒記錄: 用手機日記或紙筆記錄下來,有助于回看自己的能量變化。
- 鼓勵參與興趣愛好: 畫畫、養花、做手工都能讓注意力轉向正面。
結語
多發性硬化癥帶來的疲勞,并非普通的“睡一覺就好”,它連著身體和心情的小波瀾。但只要善于觀察、科學管理,有的放矢地嘗試上述方法,疲勞終究也只是生活中的一個小插曲。
如果長期感到異常疲憊,建議及早就醫尋求??漆t生幫助。與醫生配合管理、逐步調整自我習慣,身體的“小陰天”也會慢慢轉晴。
- Walton, C., King, R., Rechtman, L., Kaye, W., Leray, E., Marrie, R. A., ... & Uitdehaag, B. (2020). Rising prevalence of multiple sclerosis worldwide: Insights from the Atlas of MS, third edition. The Lancet Neurology, 19(2), 162-170.
- Smith, M. M., Arnett, P., & Blaney, M. (2021). Fatigue in multiple sclerosis: A major determinant of patient health. Multiple Sclerosis Journal, 27(3), 396-401.
- Marrie, R. A. (2017). Environmental risk factors in multiple sclerosis aetiology. The Lancet Neurology, 16(9), 857-872.
- Ko?tuniuk, A., Kazimierska‐Zaj?c, M., & Michalak, M. (2022). Fatigue and quality of life in multiple sclerosis: The role of psychological aspects. Health and Quality of Life Outcomes, 20(1), 1-10.