類型 | 常見特點 | 起病年齡 |
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杜氏肌營養不良(DMD) | 起病早、進展快、常累及心臟或呼吸肌 | 多見于兒童,2~6歲 |
貝克肌營養不良(BMD) | 癥狀輕、進展慢、可活至中年 | 青少年或成年期 |
面肩肱型(FSHD) | 多累及面部和肩部肌肉,步態異常 | 10~20歲 |
肢帶型(LGMD) | 四肢近端無力,部分類型心肌也會受累 | 兒童~成年早期 |
方法 | 主要作用 | 適用對象 |
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物理康復訓練 | 延緩肌肉萎縮、增強日常活動能力 | 大多數患者 |
激素類藥物 | 常用于DMD,減緩病程進展 | DMD初期/進展期 |
輔助呼吸/心臟支持 | 改善呼吸和循環問題,降低并發癥風險 | 有呼吸/心臟受累表現者 |
基因治療/干細胞療法 | 部分試驗階段,部分獲批,前景看好 | 部分類型患者,按醫生建議 |
心理支持及生活適應 | 減少焦慮抑郁,提高生活質量 | 每位患者及家屬 |
日常多一點理解和鼓勵,切記不要苛責或過度“保護”,讓患者有自己的小空間和興趣。
長期疾病容易讓人感到孤單、失落。陪同看心理咨詢,或參加互助社群有助于調節情緒。
食物 | 優點 | 食用建議 |
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深色綠葉蔬菜 | 富含葉酸和抗氧化物,幫助細胞保護 | 每日適量,炒菜或涼拌都可以 |
雞蛋 | 補充蛋白質,幫助肌肉恢復 | 隔天吃一個,水煮為佳 |
堅果(如核桃、杏仁等) | 富含優質脂肪,有助神經健康 | 每天一小把,生吃為主 |
魚肉 | 歐米伽3脂肪酸豐富,對心臟有益 | 每周2-3次,燉煮最推薦 |