干燥綜合征:讓我們共同戰勝口干與眼干的困擾
你有沒有遇到過,一天中不知不覺口里總是發干,水喝得比平時多卻還是不解渴?有時候,眼睛明明沒有流淚,卻感到澀澀的,好像進了灰塵,其實什么都沒有。對于有些人來說,這一切并不是短暫的“小狀況”,而是生活中的日?!稍锞C合征,就像一個不太起眼但又很頑固的“小麻煩”,悄悄影響著身邊越來越多的人。
01. 干燥綜合征是什么?隱秘的免疫小插曲 ??
干燥綜合征(Sj?gren’s Syndrome)屬于自身免疫性疾病,也就是說,人的免疫系統本應保護我們免受外界病菌侵襲,但它“認錯了敵人”,反而攻擊自己體內的腺體。這些腺體負責分泌淚水和唾液,一旦受到損傷,“潤滑液”減少,人就會出現眼干、口干等不適。
它既可以獨立發生(原發性),也有些人是得了其他風濕性疾病后,合并出現了干燥綜合征(繼發性)。據流行病學資料顯示,全球大約每百萬人有400到3400人患病,中年女性尤為多見 (Refer: Fox, R. I. (2005). Sj?gren’s syndrome. The Lancet, 366(9482), 321-331.)。
02. 口干與眼干:雙重困擾,不只是“小毛病” ????
簡單來講,口腔沒唾液,吃飯咽不下,容易卡喉嚨,說話會發澀,爛嘴角、反復口腔潰瘍也會找上門。眼睛沒有淚水潤滑,時常有刺痛感,用電腦、手機久了像有沙礫,視線模糊、迎風流淚,這些情況不僅是生理上的不舒服,也會影響很多人的工作和社交。
口干表現 | 眼干表現 |
---|---|
吃米飯常嗆咳 | 電腦工作一小時不自覺揉眼 |
唾液變少,清晨嘴里苦 | 戴隱形眼鏡常有異物感 |
刷牙時牙齦出血反復 | 出門風大,淚流不停 |
43歲女性,兩年反復口腔潰瘍和牙齒松動,胃口下降,最開始以為只是工作壓力大,后來檢查才發現是干燥綜合征在作祟。這提醒我們:不要把慢性的口干眼干不當回事,及時就醫能早做判斷。
03. 為何會得干燥綜合征?免疫紊亂是關鍵
干燥綜合征并不是簡單的體質差,而是身體的免疫系統“認錯了自己人”。免疫細胞本該清除異常入侵者,可在本病患者身上卻攻擊起自己的外分泌腺(主要是淚腺與唾液腺),造成慢性炎癥,分泌功能就這樣被悄悄損壞。
- 1. 免疫反應異常:目前普遍認為體內的T淋巴細胞激活過度,釋放炎癥因子,損傷腺體組織(Refer: Mariette, X., & Criswell, L. A. (2018). Primary Sj?gren’s Syndrome. New England Journal of Medicine, 378, 931–939.)。
- 2. 遺傳因素:部分家族更易發病,有研究指出某些基因類型(如HLA-DR3)與疾病關聯(Refer: Lessard, C. J. et al. (2013). Variants at multiple loci implicated in both innate and adaptive immune responses are associated with Sj?gren’s syndrome. Nature Genetics, 45(11), 1284-1292.)。
- 3. 環境誘因:一些病毒感染、長期壓力、激素變化等都可能成為誘發因素,但具體如何相互作用,目前還在進一步研究中。
不過不是所有人都會發病,年齡多在40歲以上、女性多見(男女比例約為9:1),某些慢性疾病易合并發生(如類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡)。
04. 日常養護寶典:小改變讓自己舒服不少 ??
- 經常小口喝水(溫水最佳),一天分多次,每次一點,讓口腔持續濕潤。
- 多吃蔬果,如蘋果、梨、西紅柿等,可補充水分和維生素,有利腺體功能。
- 選用無糖口香糖/薄荷糖,適當咀嚼能刺激唾液分泌,但不宜過量。
- 室內加濕器:空氣濕潤能有效緩解眼、口干。
- 藥店購買人工淚液、口腔濕潤劑,出門常帶,減少不適。
- 規律休息、減少壓力:心理放松也有助于病情穩定。
食物 | 具體功效 | 食用建議 |
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蜂蜜 | 潤喉生津,緩解口干 | 每天早餐加一勺于溫水或燕麥 |
山藥 | 健脾養肺,增強腺體活力 | 燉湯或蒸食,每周2-3次 |
木耳 | 滋陰潤燥,促進消化 | 涼拌、煲湯均可,每周1-2次 |
- 出現持續的口腔或眼部干澀,影響生活超過2周
- 頻繁口腔潰瘍、牙齦出血/松動
- 眼部灼痛、視力下降、常有異物感時
- 伴有不明原因疲勞、關節腫痛
有上述情況,建議盡早到大型綜合醫院風濕免疫科或眼科、口腔科就診。
05. 心理與情感支持:走出孤單的第一步 ??
長期對抗口干、眼干,難免讓人感到力不從心、甚至有些沮喪。不過,積極的交流和支持同樣重要。和家人坦誠自己的不適,多獲取理解會減輕壓力。建議加入一些線上或線下的病友組織,在那里你會發現許多人有著類似的感受。分享心得、互幫互助,也會更容易堅持規范的隨訪和用藥。
- 家人一同參與疾病管理,互相提醒用藥
- 結識一位“干燥知己”,交流經驗
- 定期參加醫院組織的患者分享會
- 嘗試放松方法:冥想、瑜伽或簡易運動
56歲男士,剛退休半年,一開始被眼干口干困擾得失眠,后來妻子陪他去醫院,還和病友定期聚會,情緒明顯平穩下來??梢钥闯?,情感支持在慢病管理中同樣不可或缺。
06. 研究進展與未來希望:破解干燥困局的力量 ??
說起來,醫學界近幾年對干燥綜合征的機制和治療投入很多力量。除了傳統的免疫調節藥物,現在開始嘗試用靶向生物制劑、干細胞治療以及基因修飾等方法,期望病情能更好被控制。例如,抗B淋巴細胞治療藥物(如Rituximab)正在全球多個國家開展相關臨床研究,部分患者在試驗中取得了積極反應 (Refer: Shiboski, C. H. et al. (2017). 2016 ACR-EULAR classification criteria for Sj?gren’s syndrome. Arthritis & Rheumatology, 69(1), 35-45.)。
研究團隊也在探索腺體再生、免疫耐受誘導等前沿方法??梢灶A見,未來將有越來越多的干預措施逐步落地。雖然過程不容易,但各方面力量正在一起努力,不久以后或許會有更多緩解甚至根治的可能。
- 日常別忽視輕微不適,及時關注身體變化
- 保持健康生活習慣,有問題要早就醫
- 用積極心態面對慢性病,相信堅持能帶來改善
日子可能有些干巴巴,但總可以一步步找到適合自己的方法——把干燥綜合征這個“小麻煩”慢慢變成可以管理的小伙伴,繼續過想過的生活。
主要參考文獻
- Fox, R. I. (2005). Sj?gren’s syndrome. The Lancet, 366(9482), 321-331. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(05)66990-5
- Mariette, X., & Criswell, L. A. (2018). Primary Sj?gren’s Syndrome. New England Journal of Medicine, 378, 931–939. https://doi.org/10.1056/NEJMra1704099
- Lessard, C. J., et al. (2013). Variants at multiple loci implicated in both innate and adaptive immune responses are associated with Sj?gren’s syndrome. Nature Genetics, 45(11), 1284-1292. https://doi.org/10.1038/ng.2792
- Shiboski, C. H. et al. (2017). 2016 ACR-EULAR classification criteria for Sj?gren’s syndrome. Arthritis & Rheumatology, 69(1), 35-45. https://doi.org/10.1002/art.39859